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Les aidants informels cohabitant avec une personne en situation de handicap ou de perte d’autonomie (Enquêtes HSM et HSA)

Le CEDIAS-CREAHI Ile-de-France a été retenu dans le cadre de l’appel à projet permanent en matière de recherches sur le Handicap et la perte d’autonomie d’avril 2010 (CNSA/MIRE).

La recherche descriptive (issue du traitement des enquêtes HSM et HSA et ayant donné lieu à deux classifications hiérarchiques) a pour principal intérêt d’identifier et de décrire l’hétérogénéité des 3,5 millions de situations d’aide concernant des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie recevant le soutien d’un proche vivant sous le même toit.

Le principe méthodologique consistant à embrasser l’ensemble de la population enquêtée par HSM était essentiel à nos yeux dans le cadre des orientations des politiques publiques actuelles (qui visent à décloisonner l’évaluation des besoins et les réponses sur le territoire) mais, pour autant, très ambitieux. Nous avons voulu saisir cette opportunité, rare dans le monde de la recherche française, de traiter une enquête qui, pour une fois, s’adresse à des populations généralement clivées selon le statut administratif de la personne, l’âge, la nature ou encore l’étiologie de ses déficiences.

Ainsi, la majeure partie de la recherche a été consacrée à définir des profils de personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie qui reposent d’abord sur des niveaux de limitations fonctionnelles et de restriction de participation sociale, dans un continuum notamment du point de vue de l’âge ; et au delà, la variété et la spécificité des binômes aidant-aidé que recouvrent ces situations de vie prises dans un processus de production de handicap ou de perte d’autonomie liée au vieillissement.

Ainsi, près d’une quarantaine de « binômes aidant-aidé » se distinguent et regroupent chacun de 10 000 à 650 000 situations d’aide. Les deux classes regroupant les personnes « les plus autonomes » (classes 1 et 2) sont sur représentées parmi les situations d’aide où le conjoint apporte son aide (à la personne handicapée ou âgée). Ces quatre binômes aidants-aidés regroupent près de la moitié des situations d’aide avec cohabitation (1,6 millions). La recherche propose une description et une comparaison de 23 binômes « aidant-aidé » (vignettes) parmi les plus représentés parmi les situations d’aide.

En revanche, l’analyse des facteurs qui contribuent à la « charge » ressentie par les aidants a été seulement initiée ; elle porte uniquement sur le sentiment général éprouvé par ces aidants (sous forme de sacrifices, charge financière, solitude, santé affectée, de manque de temps pour soi et pour les relations avec l’entourage) et ne permet pas de vérifier statistiquement ces liens, ce qui nécessiterait le recours à d’autres méthodes statistiques et pourrait faire l’objet d’une recherche à part entière ciblée sur une thématique spécifique (en reprenant les binômes aidant-aidé  proposés dans cette recherche).

Téléchargez les documents :

Les aidants informels cohabitant avec une personne en situation de handicap ou de perte d’autonomie - Rapport - Octobre 2012

Les aidants informels cohabitant avec une personne en situation de handicap ou de perte d’autonomie - Synthèse - Octobre 2012